DESTACADAINTERÉS GENERAL

Denuncian que el IOMA no garantiza el tratamiento de una joven con Síndrome de Kabuki

Maia tiene 21 años, sufre del Síndrome de Kabuki y la obra social no cumple con el tratamiento que debe recibir para tener una mejor calidad de vida. Según denunció su madre adoptiva, IOMA no le entrega el medicamento para tratar la rara enfermedad que sólo dos personas en el país padecen.

El remedio que necesita la joven es de un laboratorio de origen Italiano de muy alto costo y de imposible adquisición en forma particular. Se trata de Opsumit 10 mg (Macitentan) que vale alrededor de los 250 mil pesos. La mujer tuvo que llegar hasta la justicia para que el Estado le entregue el medicamento.

El año pasado, el abogado Carlos Ignacio Schiaffino mandó un recurso de amparo donde instó a la Obra Médico Asistencial a proveer dicho medicamento con una cobertura del 100% a través de una medida cautelar innovativa.

"Como se desprende del resumen de historia clínica de Maia Luisina Lopez Penayo, quien sufre del síndrome de Kabuki y una cardiopatía congénita compleja y que para el logro de una mejor calidad de vida, requiere tratamiento. Ya que el IOMA venía cubriendo el suministro pero con muchas interrupciones, lo cual conlleva a un deterioro en su salud y decaimiento general", refiere el pedido del letrado, el cual fue otorgado por el Juzgado en lo Civil y Comercial Nº 2.

Tras la resolución de la justicia, IOMA no hizo entrega del medicamento y se encuentra interrumpido su tratamiento. "Se trata de una medicación vital para mi hija, para su día a día", explicó María y sostuvo que "esta situación es moneda corriente", acostumbrada a que la obra social haga oídos sordos al pedido. Ella adoptó a la joven de 21 años a los pocos meses de vida.

"Maia no puede estar sin esa medicación. Ella tiene medio corazoncito. Es una guerrera, porque su madre biológica la abandonó cuando era bebé. Estuvo en casa cuna padeciendo la enfermedad solita con su alma. Después nosotros la adoptamos y tuvimos la gran felicidad de que ahora es nuestra hija. Queremos seguir luchando por ella. No entiendo por qué el Estado está tan ausente", contó María.

Dejanos tu comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

DESTACADOS

VER MÁS ENDESTACADA